Myriam Winance, sociologue : « Il est important d’entendre le cri de l’autonomie portée par les personnes en situation de handicap »

Le modèle dit « médical » recouvre en réalité une diversité de représentations et d’approches qui ont pour dénominateur commun de considérer le handicap comme une réalité individuelle, liée à une déficience ou à des incapacités. Il s’est notamment concrétisé à travers les pratiques de réadaptation d’une part et d’institutionnalisation d’autre part, aujourd’hui très critiquées.

Mais pour comprendre l’importance que vont prendre ces pratiques, il faut se remettre dans le contexte de l’époque : la problématique des accidents du travail et des « mutilés de guerre » conduit à développer les pratiques de rééducation et de réadaptation fonctionnelle pour permettre aux personnes concernées de retravailler.

Les régimes de prises en charge du handicap, tels que le régime des accidentés du travail, des mutilés de guerre, des invalides de la Sécurité sociale, sont successivement créés. Quant aux personnes atteintes de maladies chroniques ou atteintes d’une déficience de naissance, désignées par le terme d’« infirmes civils », elles relèvent toujours de l’assistance ; le seul soutien qui leur est proposé est l’hébergement dans un hospice ou un asile.  

Les personnes n’ayant jamais travaillé ou ne pouvant rejoindre le monde du travail sont exclues des régimes de prises en charge. Les pratiques de réadaptation leur apparaissaient alors non comme ségrégatives et oppressives, mais comme une véritable alternative à l’assistance.

Dans les années 1970, des mouvements de personnes handicapées, dans les pays anglo-saxons d’abord, puis en France, dénoncent leurs difficultés à se déplacer dans l’espace public, à suivre des études, à trouver un logement, à travailler, et/ou le fait d’être assujetties à la décision de tiers, professionnels ou proches.

Leur désir d’autonomie se heurte aux problèmes d’accessibilité dans l’espace public, les établissements scolaires et les universités, les entreprises, mais aussi aux préjugés. Ces expériences concrètes vont conduire ces mouvements à critiquer les pratiques de réadaptation et d’institutionnalisation, et à proposer une nouvelle conception du handicap, comme résultant d’un processus d’exclusion de la société des personnes porteuses d’une déficience et non de la déficience, elle-même. Cette évolution de la représentation du handicap est à l’origine du modèle dit « social ».

Des chercheurs travaillant sur des sujets connexes ont contribué à la compréhension du handicap avant cela. C’est le cas du sociologue américain Erving Goffman, qui s’intéresse dans les années 1960 aux interactions entre les personnes, et au processus de stigmatisation. Il montre notamment comme une caractéristique, une différence par rapport à la norme dominante, peut entraîner un processus de stigmatisation. Il a étudié divers « stigmates » : le fait d’avoir été emprisonné, l’orientation sexuelle, les handicaps, etc.

À partir des années 1960 et 1970, les mouvements de personnes handicapées qui défendent le modèle social du handicap vont construire un champ de recherche spécifique sur le handicap : les Disability Studies. Pour cela, en Grande-Bretagne, par exemple, elles vont d’abord créer un cours sur le handicap dans le cadre de l’université ouverte, c’est-à-dire une formation à distance consistant en des échanges de courriers entre professeurs et étudiants.

Les personnes handicapées vont se former, investir le champ académique, puis participer à la création des départements de disability studies, dans les universités, pour mener des recherches sur le handicap. Ces départements vont développer l’approche « sociale » du handicap. Celle-ci va de pair avec « un modèle de recherche émancipatoire », où les recherches sont contrôlées par les personnes handicapées et doivent avoir pour objectif de transformer leurs conditions de vie.

Les Disability Studies ont formalisé les conceptions « médicale » et « sociale » du handicap. Présenté comme opposé au modèle médical, le modèle social opère une distinction stricte entre la déficience, qui est une réalité biologique, et le handicap, qui est une réalité sociale et politique.

Ces approches simplifient les théories de divers auteurs, qui ne revendiquent cependant pas ces termes, le mérite de cette simplification étant sa force politique. Le modèle social va ensuite diffuser progressivement dans les organismes internationaux, tels que l’ONU, l’OMS, et la Communauté européenne.

Loi handicap de 2005 : vingt ans après, où en est-on ? — Le Média Social

Le modèle social a influencé les termes de la loi Handicap de 2005. Toutefois, les autorités publiques ont refusé d’utiliser, dans le texte de la loi, la notion de « situation de handicap », demandée par les associations du handicap, qui désigne le handicap comme le résultat de l’interaction de facteurs individuels et environnementaux. La loi de 2005 reste fortement marquée par l’histoire française, qui est celle de l’État-providence : on parle de compensation du handicap, d’accessibilité universelle…

On reste dans un modèle de politique catégorielle classique d’État social à la française, qui présente l’avantage de garantir un socle de droits sociaux aux personnes reconnues handicapées. Les lois anglo-saxonnes, les Disability Act, sont davantage imprégnées du modèle social : elles se concentrent davantage sur la question des droits civils et la prévention des discriminations.

Dans les pays anglo-saxons, le modèle social du handicap a insufflé une force politique de transformation incroyable qu’il n’y a pas eu en France. Il a vraiment transformé les sociétés, en matière d’accessibilité et de lutte contre les discriminations.

Les personnes handicapées ne disposent pas forcément des droits sociaux, plus protecteurs, comme en France, et qui contribuent à leur qualité de vie. Le modèle anglo-saxon met davantage l’accent sur l’autonomie et la responsabilité individuelle. L’autonomie a un statut ambivalent, parce qu’il s’agit à la fois d’une revendication et d’une condition déjà acquise.

Dans les années 1970, les mouvements des personnes handicapées revendiquent leur autonomie, la possibilité de choisir des études, un emploi, de contrôler leur vie, mais ils considèrent également que l’autonomie est une caractéristique que les personnes handicapées ont déjà. Il s’agit à la fois d’un idéal et d’une norme.

Par contre, cette acception de l’autonomie exclut certaines personnes, atteintes de déficience intellectuelle ou très sévèrement handicapées. Cela a conduit des chercheurs à retravailler cette notion, à débattre, plutôt avec des chercheuses, des femmes en situation de handicap, qui étaient engagées dans les Disability Studies, mais aussi dans les recherches féministes et l’éthique du care.

L’éthique du care formule une autre hypothèse : considérer qu’on est tous dépendants et que c’est à travers les liens avec d’autres personnes que l’on devient autonome. Les relations de soin et de dépendance sous-tendent l’autonomie. Ainsi, la dépendance n’est pas considérée négativement et l’autonomie est fictionnelle et toujours construite. Ces chercheuses à la croisée des Disability Studies et de l’éthique du care, vont repenser l’autonomie comme relationnelle.

Ses approches sont intéressantes pour changer notre regard, et valoriser les relations de dépendances. Mais il est aussi important de continuer à entendre le cri de l’autonomie portée par les personnes en situation de handicap. Il faut à la fois comprendre que l’autonomie est relationnelle et penser les conditions permettant aux personnes handicapées d’exercer cette autonomie… une autonomie qui prend d’ailleurs des formes différentes selon les personnes.

Cette approche considère les capacités et incapacités, plutôt que le handicap. Ces capacités sont construites par les réseaux relationnels dans lesquels on est impliqué, et intègrent des humains et des non-humains. Par exemple, notre capacité à nous déplacer repose sur notre état de santé, mais aussi sur des véhicules, des routes, des personnes qui ont construit ces équipements, etc.

On arrive comme ça à décrire des réseaux qui intègrent à la fois des objets et des personnes. Ce sont ces réseaux qui rendent possibles le fait que l’on puisse se déplacer. Quand, pour une raison ou pour une autre (panne, grève, aléa climatique…), ce réseau dysfonctionne, on fait l’expérience d’une incapacité. Ce sont bien les réseaux qui participent à l’émergence des compétences et in/capacités des personnes.

Cette approche présente l’intérêt de montrer que les capacités d’action des personnes ne sont pas localisées dans un corps valide, mais dans un réseau de relations. La norme unique du sujet autonome se floute également, car nous sommes tous plus ou moins capables, selon les situations.

Dans cette conception, le handicap ne résulte pas d’une différence, mais est le résultat des relations dans lesquelles est impliquée la personne. En revanche, cette approche ne considère pas les spécificités des personnes, les inégalités sociales liées au handicap…

Le Handicap au cinéma — Blow Up — ARTE

Le validisme (ableist studies) émerge dans la continuité du modèle social du handicap. Les Disability Studies sont un mouvement où il y a toujours eu beaucoup de débats et c’est ce qui fait leur richesse.

Dès le début du 21e siècle, des chercheurs anglo-saxons critiquent le modèle social du handicap à partir d’un constat empirique : certes le modèle social a permis de faire évoluer la société, d’améliorer l’accessibilité, d’obtenir un certain nombre de lois, mais on constate que les personnes handicapées sont toujours moins scolarisées, moins présentes dans le monde du travail et rencontrent davantage de difficultés pour accéder aux soins que la population générale.

Le modèle social pointe les processus sociaux d’exclusion, mais pas le fait que nos sociétés définissent le normal par référence à la « validité » et « anormalisent » les personnes atteintes de déficiences. Les critiques du modèle social dénoncent cette dévalorisation systémique qui conduit finalement à des préjugés, des attitudes, des comportements qui placent les personnes atteintes de déficiences en situation d’exclusion. Ils vont amener le terme de validisme et développer des recherches sur ce sujet.

Les approches sociales expliquent que le handicap est le résultat de processus sociaux, mais échouent à saisir la question de la différence : pourquoi certaines personnes se sentent et se revendiquent différentes ? Comment ces différences peuvent être valorisées ou dévalorisées ? C’est le sujet de la différence qui m’intéressait.

Pour la comprendre, j’ai essayé d’articuler deux processus : le processus de catégorisation et le processus de qualification. La catégorisation fait référence aux processus institutionnels de construction du handicap, aux catégories administratives, à la RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé)… Elle conditionne l’acquisition de droits.

La qualification s’attache aux capacités et incapacités des personnes, et surtout à leurs qualités, révélées dans les interactions. Cette question de la qualification a émergé de mes travaux sur un corpus de récits de parents d’enfants polyhandicapés, atteints donc de déficiences sévères et multiples, cognitives et/ou physiques.

Ces enfants sont dépendants pour tous les actes de la vie et communiquent de manière non verbale à travers des gestes, des mimiques, des cris. En décrivant leur quotidien et leurs relations, les parents dotent leur enfant de qualités : gentil, colérique, autonome aussi par moments, etc. Ce processus de qualification est essentiel, car il participe à définir la personne dans ce qui la singularise et ce qui fait sa personnalité.

Les politiques publiques ont déjà un rôle essentiel à jouer pour soutenir les familles et les professionnels dans leurs relations et leurs accompagnements des personnes handicapées : soutenir les aidants, améliorer les conditions de travail des professionnels pour qu’ils puissent assurer à la fois le soin et le processus de qualification…

Beaucoup de choses sont faites pour soutenir les aidants, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) est très engagée sur ce terrain. Son conseil scientifique a rendu un avis sur le renforcement du soutien aux proches aidants en 2025. Il faut bien sûr continuer les efforts dans ce sens.

Au sein de la société, il y a un vrai travail à mener pour lutter contre le validisme, déconstruire les préjugés, qui ferment la possibilité de mener ce processus de qualification, et favoriser la prise de conscience de chacun d’entre nous sur ce sujet.

Les politiques publiques peuvent aussi œuvrer pour donner à chacun les compétences pour s’engager dans ce processus de qualification. Il peut s’agir par exemple d’améliorer la formation des enseignants, des professionnels au contact des publics, de sensibiliser les jeunes, etc.

Le Conseil scientifique de la CNSA donne son avis sur le renforcement du soutien aux proches aidants — Service public de l’autonomie

Je suis une fervente défenseuse de la recherche participative, c’est-à-dire associant des personnes handicapées à chacune des étapes de la recherche, de la préparation du projet à la publication des résultats. Cela ne veut pas dire que tous les sujets peuvent être investigués de cette manière. Il est souhaitable également de conserver des approches plus classiques, mais la recherche participative apporte beaucoup.

Pourtant, pendant longtemps, les chercheurs académiques l’ont regardé un peu de haut. Il y avait quelques recherches-actions, ou recherches interventionnelles. Depuis une dizaine d’années en France, la recherche participative monte en puissance et est davantage valorisée dans le monde académique.

J’ai coordonné récemment la recherche participative Polyordinaire (2022-2024), qui a mobilisé des parents de personnes polyhandicapées et des professionnels du champ du polyhandicap. Cette recherche s’intéresse à l’ordinaire, au quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé. Nous avons discuté avec les parents de la problématique, de la méthodologie, des récits recueillis, des analyses, de la valorisation des résultats… Ils ont attiré notre attention sur certaines questions et ont contribué à des analyses plus fines de leur quotidien.

Outre les résultats, la recherche participative favorise la montée en compétences des participants. Elle peut être rapprochée en cela de l’éducation populaire. Il ne s’agit pas de faire des parents des chercheurs, mais de discuter et d’analyser leurs savoirs expérientiels. Les chercheurs restaient en charge du processus de production des connaissances, mais les ajustaient en permanence avec les parents et les professionnels participant à la démarche.

Polyordinaire a bénéficié aussi de l’intervention de Claire Ribrault, médiatrice, qui a accompagné la démarche participative, veillé à l’explicitation des différentes étapes auprès des participants, aidé les chercheurs à faire évoluer leurs pratiques de manière à rendre possible une participation des « non-chercheurs », etc.

Un des apports significatifs vient des discussions que nous avons eues au moment de constituer l’échantillon de l’enquête. Les parents nous ont alertés sur le risque de confusion et de mésusages de la recherche en incluant des familles de personnes polyhandicapées et plurihandicapées, comme nous l’envisagions initialement.

Ils ont identifié le risque de promouvoir des solutions non adaptées aux personnes polyhandicapées, d’orienter des choix politiques inappropriés pour leur situation, par exemple la désinstitutionnalisation. Cela a été une étape importante de redéfinition de l’échantillon et de clarification des attentes de chacun à l’égard de la recherche.

Parents et professionnels ont aussi relu très attentivement nos analyses. Leurs retours et leurs désaccords nous ont conduits à les remettre en question, les rediscuter ensemble pour, in fine, améliorer leur formulation, les nuancer ou les maintenir.

Dans le prolongement de Polyordinaire, le projet Polycitoyen, encore en cours, s’intéresse justement à la participation sociale et à la citoyenneté des personnes polyhandicapées et de leurs proches. Il aborde toutes les questions relatives à ce sujet : quels dispositifs ? À quelles conditions les personnes handicapées peuvent-elles participer ? Il faut sans doute commencer par penser les dispositifs pour celles et ceux qui ont le moins de capacités.

Marcel Nuss, écrivain et conférencier en situation de handicap, expliquait que sa simple présence modifiait déjà la tonalité de la réunion. La présence de personnes handicapées change la nature des débats, c’est déjà une forme de participation. Leur présence dans les dispositifs participatifs et leur participation aux décisions sont essentielles, mais il faut veiller aussi à ne pas tomber dans l’injonction et laisser la liberté de participer ou non.

Il y a effectivement peu de liens entre le handicap et la transition écologique. Pourtant, les recherches s’intéressant à ces questions montrent que les personnes handicapées sont beaucoup plus vulnérables au changement climatique et que ce changement climatique produit aussi des incapacités, des déficiences… Nous aurions donc tout intérêt à investir ce sujet et à le faire avec des personnes handicapées.

• Pour en savoir plus :

Sur les approches sociales du handicap

• Myriam Winance. Les approches sociales du handicap. Une recherche politique. 2024. Presses des Mines, Paris

Sur le projet de recherche Polyordinaire (synthèse illustrée du rapport de recherche) 

• Claire Ribrault, Myriam Winance. Polyordinaire. Une recherche sur le quotidien des familles dont un des membres est polyhandicapé. 2025. ⟨hal— 05434438⟩

Sur les liens entre écologie et handicap

• Game of Hearth. Écologie et handicap [YouTube] 2026. Disponible sur : https://www.youtube.com/watch?v=hBpx6p9Wr0M