Revendications et prises en compte de la vie intime et sexuelle des personnes handicapées

Le sens, c’est la promotion de la santé sexuelle, telle que promue par l’OMS depuis 1975. Selon la définition qu’elle en a donné un peu plus tard, c’est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et sociétal dans le domaine de la sexualité. La santé sexuelle exige une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles. J’ajouterai que la sexualité n’est pas un droit créance, ou un droit opposable comme le logement. Personne ne pourrait mettre en avant l’absence d’orgasme satisfaisant par exemple durant l’année passée pour exiger d’en avoir. La sexualité est une liberté fondamentale, un droit liberté : le droit de jouir du meilleur état de santé sexuelle possible grâce notamment à l’accès à des services médicaux spécialisés en matière de santé sexuelle et de reproduction, le droit à une éducation sexuelle, le droit au respect de son intégrité physique, le droit au choix de ses partenaires, le droit de décider d’avoir une vie sexuelle active ou non, le droit à des relations sexuelles et à un mariage sans coercition, le droit de décider d’avoir ou de ne pas avoir des enfants, le droit d’avoir une vie sexuelle satisfaisante, agréable et sans risque, etc. Il existe ainsi une douzaine de droits posés par l’OMS, qui sont du ressort des droits humains.

La loi insiste sur le respect de l’intégrité, de l’intimité, de la vie privée de la personne. En la matière, il existe tout un empilement de textes de loi, en matière pénale, civile, avec la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, la Charte des droits et libertés des personnes accueillies, affichée dans chaque établissement social et médico-social,… qui ne sont pas appliqués ! Quand les personnels vont intruser les chambres, en pénétrant n’important quand, sans frapper, sans s’annoncer, sans attendre la réponse, cela fait violence à la personne. Comment investir une vie intime, affective et sexuelle si l’intimité n’est pas reconnue ? A l’inverse, on observe dans certains EHPAD pour personnes handicapées vieillissantes un réel respect de leurs droits, que ces personnes n’avaient jamais connu dans toute leur vie en institution. On leur explique par exemple qu’elles peuvent boire de l’alcool — de fait il n’y a aucune loi qui l’interdit aux personnes handicapées en établissement — et que si le ménage est prévu dans leur chambre le jeudi après-midi, on n’ira pas à un autre moment sans leur accord. Aujourd’hui, il n’existe plus, je l’espère, de règlement intérieur qui interdit la sexualité, depuis l’arrêt qui a fait jurisprudence, en 2012 : dans une UMD en hôpital psychiatrique à Cadillac, un patient avait porté plainte contre le responsable qui stipulait que la sexualité était interdite dans le service, et il avait eu gain de cause. Mais lorsque des établissements exigent de savoir qui vient dans la chambre des résidents-résidentes, c’est complètement hors la loi. Si les directeurs et directrices savent que c’est un travailleur du sexe qui entre dans leur établissement, ils risquent de tomber sous le coup du proxénétisme hôtelier, mais ils n’ont pas à le savoir. Les résidents n’ont pas à demander d’autorisation pour recevoir qui que ce soit. Pour que les droits des personnes soient respectés en institution, il faut former les professionnels.

Non, il y a presque un demi-siècle, en 1973 le livre "Moi Valérie X Scott, femme de remplacement" a été traduit en France ! C’est le récit d’une infirmière et thérapeute sexuelle aux États-Unis qui travaille pour le compte des deux célèbres sexologues américains Masters et Johnson. Elle relate neuf accompagnements sexuels qu’elle a réalisés dans le cadre de sexothérapies visant à renouer avec un épanouissement sexuel. On n’a rien inventé ! Aux États-Unis, au Canada, au Sénégal, un peu partout, il existe depuis des années des initiatives et des structures. Les assistant·e·s sexuel·e·s existent dans différents pays d’Europe, sans être bien nombreux. Les Pays-Bas ont été longtemps un modèle, avec des prestations d’assistance sexuelle remboursées, au nom de la compensation du handicap. Il y a aussi, en France comme ailleurs, des travailleurs du sexe et des escort·e·s qui élargissent leur clientèle, ou sont militant·e·s dans le sens de l’inclusion. Certaines personnes du STRASS, le Syndicat du Travail Sexuel, sont dans cette perspective inclusive. Aujourd’hui les associations comme l’APPAS (Association Pour la Promotion de l’Accompagnement Sexuel), en France, mettent en œuvre l’assistance sexuelle et fonctionnent avec un site internet de mise en lien des bénéficiaires et des accompagnant·e·s sexuel·le·s. Comme la loi sur le racolage a été abolie, leur action est facilitée.

En 2007 un grand colloque au Parlement européen de Strasbourg a eu lieu, « Dépendance physique : intimité et sexualité ». Les personnes concernées étaient à la tribune, et non les spécialistes autoproclamés, une première ! Le collectif Handicaps et Sexualité (CHS), en est issu, composé de personnes et d’institutions : l’Association Française contre les Myopathies (AFM), l’Association des Paralysés de France (APF) devenu APF France Handicap, la Coordination Handicap et Autonomie (CHA), et Handicap International. Il avait pour objectif de favoriser l’accès à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Deux entités ont émané de ce collectif, en 2011 le Collectif Handicaps et Sexualités OSE ou CH(s)OSE, dont le nom fait référence à un poème du 18ème siècle de l’Abbé libertin Gabriel-Charles de Lattaignant, le Mot et la Chose. Il combat en faveur de l’officialisation de l’assistance sexuelle. Lors de sa création, CH(s)OSE affirmait la détermination de passer des imprécations et des textes de sensibilisation ou de revendication à la mise en œuvre de réponses, concrètes et effectives, en réponse aux demandes des personnes en situation de handicap, qu’elles aient fait le choix de vivre en établissement ou à domicile. Et le CeRHeS®, dont j’ai pris la direction, qui était dans l’apport d’informations, de formations, de sensibilisation, dans le soutien aux professionnels, aux personnes et à leur entourage.

Non, elle militait pour obtenir une exception à la loi, non pas au niveau de la prostitution, qui n’est pas interdite en France, mais du proxénétisme. Elle entendait mettre en lien des personnes qui n’ont pas accès à leur propre corps, soit pour des raisons physiques soit pour des raisons psychiques, avec des personnes que l’on nomme accompagnants ou accompagnantes sexuelles, qui vont offrir divers services, qui vont de l’éducation à la sexualité, aux pratiques sexuelles entre adultes consentants (pour lesquelles les clients n’étaient pas punis avant la loi de 2016), en passant par le fait d’être vu nu·e·s, l’aide à la masturbation, la pose d’un sextoy, l’aide à un couple à se retrouver dans un lit. Ces dernières pratiques n’entrent pas dans le champ de la prostitution, puisque ses trois éléments constitutifs, la satisfaction sexuelle, le contact physique et la rémunération, ne sont pas réunis. CH(s)OSE continue d’exister, pour former des assistant(e)s sexuel(le)s, mais ne se positionne pas sur leur rôle et leur mise en lien avec des personnes en situation de handicap.

Quand Marcel Nuss a décidé avec sa femme, Jill Prévot Nuss, de créer en 2013 l’APPAS, il partait du constat qu’il était fondamental que la gouvernance d’un tel projet soit confiée avant tout aux personnes concernées, et non à des associations « représentatives ». L’association a mis en place des formations à l’accompagnement sexuel, avec différents niveaux. Elle assume la mise en lien effective de bénéficiaires et de personnes qui proposent ce type de service.

Non, près de 2500 demandes ont été recensées sur le site de l’APPAS en 5 ans, c’est énorme !

Non. Parmi les associations dans le champ du handicap, le Collectif Lutte et Handicaps pour l'Égalité et l'Émancipation (CLHEE) défend, entre autres revendications, une sexualité libre et non marchande, qui est incompatible avec l’instauration d’une assistance sexuelle. Leur démarche s’inscrit dans l’"independant living", qui est une philosophie, une façon de regarder la société et le handicap, et un mouvement mondial de personnes handicapées travaillant pour l'égalité des chances et l'autodétermination, ce qui implique de s’assurer que leur parole n’est pas confisquée par les institutions. Ils estiment que l’accompagnement sexuel est une discrimination faite aux personnes.

Les choses sont en train de bouger à l’initiatives d’établissements, pour intégrer la dimension de la vie intime, affective et sexuelle dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap, qu’il s’agisse des enfants, des adolescents, des adultes, des personnes en situation de handicap vieillissantes, voire des personnes âgées. Des établissements pionniers sur la question sont Trisomie 21 Loire, qui a créé une association d’auto-représentant·e·s, ou la Croix Rouge française qui a décidé de mettre en place un référent vie intime, affective et sexuelle dans chacun de ses établissements. Le mouvement sera renforcé par les nouvelles nomenclatures qui vont régir les établissements sociaux et médico-sociaux. Avec la réforme SÉRAFIN-PH, d’ici 2-3 ans, on sera dans le financement à l’acte des établissements. Il y aura une obligation légale d’intégrer la dimension vie intime, affective et sexuelle dans chaque projet individuel, et dans les projets d’établissements. Il faudra trouver des solutions adaptées aux demandes des personnes, en tenant compte de leurs besoins spécifiques et de leur projet. C’est un vrai changement de paradigme. Les professionnels qui ronronnent sur des activités devront se former pour s’attacher au souhait de vie et au projet individualisé des personnes. Comme il y a un financement à la clé, je pense que ça devrait bouger. Par exemple les établissements dits pour mineurs tels les IME qui accueillent à la fois des enfants de moins de 15 ans, des 15 à 18 et des majeurs, ont souvent un règlement intérieur qui s’applique à l’ensemble de cette population, en gros de 6 à 24 ans. Avec SÉRAFIN-PH cette aberration prendra fin.

Dans tous les domaines, c’est l’expression de leur parole et le libre arbitre qui doivent primer. Si l’établissement n’est pas en capacité ou ne veut pas aborder certaines dimensions de la participation sociale des personnes qui sont exprimées, elles pourront aller soit dans un autre établissement, soit s’orienteront vers une plateforme, ou un pôle de compétences, ou vers le libéral. Une des logiques d’action est de renforcer l’information et l’affirmation des besoins des personnes, dans le sens de l’empowerment et de la pairémulation [1]. La culture « franco-franchouillarde » n’y est pas propice. Et on ne peut compter sur ce point sur les grandes associations du champ du handicap. Leur intérêt est de gérer de nombreux établissements, une source de financement importante, et de diversifier la prise en charge des déficiences. Elles pourraient pourtant faire beaucoup. Si des associations comme l’APF avait décidé qu’aucun projet d’établissement dans tous ceux qu’elle gère n’est acceptable si la vie intime, affective et sexuelle n’est pas prise en compte, on aurait avancé de 10 ou de 15 ans !

[1] Selon Eve Gardien, « la pairémulation repose sur l’a priori que les personnes handicapées sont les premiers experts de leur situation, les premiers certes mais pas les seuls. Autrement-dit, il est attendu que toute décision concernant les personnes en situation de handicap soit prise en associant à tous les niveaux les personnes handicapées, des décisions à leur mise en œuvre » Ève Gardien. La pairémulation dans le champ du handicap : Histoire, pratiques et débats en France. Rhizome, 2010.

C’est historique. Au sein du Collectif Handicap et Sexualité, on s’ouvrait peu aux personnes âgées ou aux personnes âgées en situation de handicap, ce n’était pas notre public. Depuis que j’ai plus de liberté, j’estime que c’est essentiel. Autant sur le thème handicap et sexualité, il est très difficile d’obtenir des réponses effectives, mais ce n’est plus un tabou — il suffit de voir le nombre d’ouvrages, de sites internet, d’associations —, autant pour les personnes âgées, cela reste encore un véritable tabou ! C’est aussi un scandale, et ce sera le chantier des prochaines années. D’autant que l’avancée en âge, de même que les maladies chroniques, seront pourvoyeuses de nombreuses situations de handicap.

Il n’existe pas, je pense, de référent·e·s à la vie affective et sexuelle à la Métropole, alors qu’il en existe sur le numérique et sur d’autres thèmes. Banco ! Pourquoi n’y en aurait-il pas s’il faut la valoriser ? Cela permettrait d’avoir une communication inclusive, respectueuse des genres, des âges, des états de santé. Deuxième chose, cette fois de l’utopie : ce serait une fondation dotée de moyens qui gère un centre de ressources documentaires, à la fois un lieu où l’on puisse se retrouver en situation inclusive, tant les personnes en situation de handicap que les professionnels. Ce que nous avons essayé de faire au CeRHeS®, mais les moyens ont manqué faute de soutien suffisant des grandes associations du handicap… Un autre levier pour avancer consiste à reconnaître les préjudices sexuels subi par les personnes en institution. À ce titre, il y a une obligation de faire remonter les événements indésirables graves aux ARS, et d’apporter la preuve qu’on apporte des réponses. L’ARS, et peut-être la Métropole ont là un levier d’action, si tant est qu’elles aient la capacité de traiter ces situations. Je pense que la proportion de plaintes autour de l’intimité et de la vie affective et sexuelle est importante dans les établissements. Il y a aussi un enjeu d’allocation de l’argent public. Trop souvent il est octroyé à des programmes qui sont restés confidentiels, ou à des événements one shot. Or l’enjeu aujourd’hui n’est pas de rendre conscient à cette thématique, d’accueillir deux jours durant un festival des personnes concernées, mais de répondre à des besoins dans la durée. À Lyon j’ai très peu de collègues sexologues qui reçoivent des personnes en situation de handicap. C’est passionnant, mais très compliqué à mettre en place, les séances durent une heure au minimum, il faut réinventer chaque fois son cadre, pour les personnes avec autisme par exemple. Les professionnels sexologues n’ont plus le temps. Une solution pourrait consister à renforcer Le dispositif HandiConsult69, porté par la Fondation Dispensaire Général de Lyon, qui favorise l’accès aux soins et à la santé, pour les personnes en situation de handicap. Il y a des consultations de gynécologie, mais pas encore de consultation de sexologie. Il serait intéressant de pouvoir apporter ce service.

Paradoxalement, les communautés ostracisées peuvent être, elles-mêmes, excluantes pour d’autres communautés. Et même si l’on se revendique comme gay, on peut tout à fait être lesbophobe et/ou transphobe et/ou handiphobe ! Il y a des rapports de classe et de race qui transparaissent nécessairement dans les centres LGBT. Tout cela est normal, ce sont des communautés humaines, mais nous devons nous attacher à déconstruire l’ensemble de ces stéréotypes et notamment le validisme.